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Bienvenida

Apreciad@s colegas,

Es un honor y una gran alegría daros la bienvenida a la I Jornada nacional de Cuidados Paliativos Perinatales, que se celebrará el 11 de octubre de 2024 en Barcelona (CaixaForum), bajo el lema: “Gestando vínculos: Una mirada transdisciplinar”.

Embarazo y parto evocan felicidad y vida. Sin embargo, sabemos bien que hay fetos y recién nacidos que fallecerán en la primera infancia. En los últimos años ha ido creciendo la conciencia de la situación de vulnerabilidad que atraviesan estos pacientes y familias, muchas veces desatendidos por el sistema sanitario. Poco a poco, ha ido aumentando el grupo de los profesionales implicados en conseguir que sean atendidos con altos estándares de calidad asistencial y humanidad allí donde nacen.

Los cuidados paliativos perinatales son una forma de atención diseñada para anticipar, prevenir y tratar el sufrimiento físico, psicológico, social y espiritual de los fetos y recién nacidos con enfermedades limitantes o amenazantes de la vida, y sus familias. Se trata de una atención transdisciplinar, que busca ofrecer la mejor calidad de vida posible, desde el diagnóstico (muchas veces intraútero) hasta el fallecimiento y el duelo (días, meses o años después). Por eso, profesionales de muy diversas disciplinas (obstetricia, neonatología, matronas, enfermería, pediatría paliativa, agentes de atención espiritual, psicología, psiquiatría, trabajo social, musicoterapia, neurología pediátrica, cardiología pediátrica y un largo etcétera), participaremos en esta jornada organizada por la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL).

Esta jornada es la ocasión de formar parte de una comunidad profesional comprometida con la mejora del cuidado perinatal de los pacientes con enfermedades limitantes y amenazantes de la vida, y de sus familias. Con ella nos proponemos:

Favorecer el trabajo en red a nivel nacional
Colaborar en la formación de todos los profesionales que realizamos labores asistenciales durante la gestación, el parto y el periodo neonatal.
Fomentar la creación y el desarrollo de equipos que ofrezcan Cuidados Paliativos Perinatales en todos los hospitales de referencia a nivel estatal.
Escuchar la voz de familias que han atravesado situaciones tan dolorosas, sus necesidades, lo que les ha ayudado en el camino, y las dificultades con las que se han encontrado en el ámbito sanitario.
Promover la investigación y la mejora continua en este campo.
Concienciar a la sociedad sobre la existencia de estos pacientes tan vulnerables y de sus familias, así como de la responsabilidad que tenemos de atender sus necesidades físicas, psicológicas, espirituales y sociales, siguiendo el modelo que se lleva a cabo en otras edades de la vida.

¡Os esperamos el 11 de octubre 2024 en Barcelona!

El Comité Organizador