🏠 Inicio Programa Ponentes Inscripción
Nota de prensa I Jornadas de Cuidados Paliativos Perinatales.docx
24 de septiembre de 2024.- En España, cerca de 8.500 mujeres al año pierden a su bebé durante el segundo o tercer trimestre de embarazo o antes del primer año de vida. De ellas, cerca de 6.000 podrían requerir cuidados paliativos para su bebé, debido a enfermedades, malformaciones o nacimiento antes de tener posibilidad de supervivencia fuera del útero, según ha señalado la doctora Ana Martín Ancel, neonatóloga del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
Los datos se basan en información del Instituto Nacional de Estadística y del Ministerio de Sanidad. Además, se estima que cerca de 78.000 mujeres embarazadas perderán a su bebé en el primer o segundo trimestre de gestación cada año en España. Aunque los cuidados paliativos se ofrecen a los pacientes adultos al final de la vida de manera habitual, los pacientes perinatales no encuentran una respuesta adecuada en el sistema sanitario español.
Con el objetivo de abordar esta necesidad asistencial, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (Pedpal) ha organizado la I Jornada de Cuidados Paliativos Perinatales, que tendrá lugar en Barcelona el próximo 11 de octubre. Este encuentro se desarrollará en el marco tanto del Día Mundial de los Cuidados Paliativos (12 de octubre), como del Día Internacional de las Pérdidas Gestacionales y Neonatales (15 de octubre). Entre otras cuestiones, en este foro de expertos se destacará el papel de los cuidados paliativos en una asistencia adecuada a todas las personas que se encuentran al final de su vida, también cuando fallecen en el seno materno o al poco tiempo de nacer, buscando anticipar, prevenir y tratar el sufrimiento de manera integral, y teniendo en cuenta los aspectos físicos, psicológicos, sociales y espirituales del bebé y su familia.
Los organizadores señalan que este tipo de atención especializada a pacientes perinatales se ofrece actualmente en muy pocos hospitales de España. “Existe una necesidad urgente de mejorar el cuidado al final de la vida de estos pacientes y sus familias, antes y después del nacimiento, así como mejorar la formación especializada de los profesionales sanitarios que trabajamos en esta área”, ha agregado Ana Martín Ancel, miembro del comité organizador de esta jornada.
“Cuando se hace el diagnóstico de una enfermedad que puede a conducir al fallecimiento de un bebé durante el embarazo o al nacimiento, es indispensable contar con un equipo de profesionales especializado preparado para acompañar adecuadamente y con profundidad al paciente y a su familia, desde el momento del diagnóstico y hasta su muerte y el duelo”, ha destacado la neonatóloga.
Este encuentro busca potenciar el trabajo en red de los profesionales sanitarios que lideran el desarrollo de los cuidados paliativos perinatales en España y fortalecer así la atención a estos pacientes. “Los cuidados paliativos han avanzado para niños en edad pediátrica, pero urge implementar la atención orientada a los bebés durante el embarazo y tras el parto, así como a sus familias. Ahora mismo, la mayoría de los padres no reciben información sobre la posibilidad de recibir este tipo de atención clínica, y no existen equipos que ofrezcan una atención interdisciplinar en la mayoría de los centros. Es necesario que se pongan en marcha equipos estructurados en todos los hospitales que presten el servicio en todo el territorio nacional, en condiciones de igualdad y evitando asimetrías”, ha indicado la doctora.
Una atención global e interdisciplinar para el alivio del dolor físico y emocional
Los equipos sanitarios que prestan cuidados paliativos perinatales están formados por profesionales de diferentes disciplinas, que se involucran a lo largo de todo el proceso asistencial. Los ginecólogos obstetras, especializados en el seguimiento del embarazo y del parto, son esenciales, según Martín Ancel, “porque realizan el diagnóstico, comunican la noticia a los padres, y son los responsables del seguimiento gestacional”.
En esta atención global, participan también neonatólogos, enfermeras obstétricas, matronas, pediatras especializados en paliativos, psicólogos y trabajadores sociales. Los cuidados paliativos "más que ayudar a morir, buscan ayudar a que el paciente y su familia tengan la mejor calidad de vida posible desde el momento en que se realiza el diagnóstico de una enfermedad limitante de la duración de la vida, independiente de su edad. Hacerlo bien, con evidencia científica y la máxima delicadeza humana es un factor diferenciador clave en el ejercicio de nuestra profesión”.